werathah - Latest Comments

Re: الأمراض النادرة مواد الحملة 2019

نبراس يوسف — Fri, 03 Sep 2021 12:08:05 -0000

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواني اخواتي انا عندي طفل مصاب بنقص المناعة الوراثي متلازمة اومين عمره ٥ شهور وانا في ايران احاول ان اجد مطابق له لإجراء عملية زراعة نخاع عظم .
اذا في احد قام بهذه العملية ان يعطيني تجربتة

Re: هل اتزوج من قريبي

عطاف سمارة — Mon, 05 Oct 2020 05:36:58 -0000

السلام عليكم انا فتاة عمري 23 سنة مقبله على الزواج من ابن خالتي قمنا بعمل فحص جينات حيث تبين وجود 9 طفرات مشتركة مسببه للامراض ولكن هذة الامراض غير مؤكدة عالميا وغير مهمه وابن خالتي حامل للانيميا المنجليه مع العلم عائلتي لا يوجد فيها امراض وراثيه سوى حمى البحر المتوسط والحمدلله لا توجد عند ابن خالتي عم ابن خالتي تزوج من ابنة خالته وانجب اطفال لديهم شلل دماغي لذلك قمنا بعمل فحص جينات للاطمئنان على اطفالنا بالمستقبل والحمدلله الجينات التي تسبب امراض معروفه عالميا غير موجودة لدينا

Re: المشاركة في يوم الأمراض النادرة 2018

جامعه المنيا — Wed, 10 Oct 2018 06:00:55 -0000

https://www.minia.edu.eg/Mi... الرؤية والرسالة لجامعة المنيا
تسعي الجامعة إلي توفير مقومات التطوير المستمر لمواكبة التطورات العلمية والتكنولوجية المتسارعة ، وتجويد الأداء الجامعي ، وتعمل الجامعة علي تحقيق رسالتها من خلال:
• إعداد الكوادر الفنية المتخصصة في مختلف المجالات التي تقابل احتياجات المجتمع وتتطلبها مجالات التنمية الشاملة.
• وتوفير المؤهلين في التخصصات المستحدثة التي يتطلبها سوق العمل.
• إجراء البحوث والدراسات العلمية والتطبيقية التي ترتبط بمشكلات المجتمع وبرامج التنميـة .
• التأكيد علي القيم الإنسانية النبيلة وتعميق قيمة الولاء الوطني والمحافظة علي المبادئ الأصيلة للمجتمع .
• دعمالروابط الثقافية والعلميةبين الجامعة والمؤسسات العلمية والجامعات العربية والعالميةوتوثيقها.
• التطوير المستمر للبرامج الدراسية وبرامج الدراسات العليا لمواكبة التقدم العلمي والتكنولوجي.
• تقديم الخبرات الاستشاراية للهيئات والمؤسسات الانتاجية من أجل خدمة المجتمع وتنمية البيئة .
https://www.minia.edu.eg/Mi... صفحة الجامعه الناطقه باللغه الانجليزيه
https://www.minia.edu.eg/Mi... صفحة الجامعه الناطقه باللغه الفرنسيه
https://www.minia.edu.eg/Mi... صفحة الجامعه الناطقه باللغه الأسبانيه

Re: المشاركة في يوم الأمراض النادرة 2018

فؤاد عبيدات — Tue, 31 Jul 2018 09:05:18 -0000

Welcome to this month’s Sanfilippo syndrome (MPS III) community newsletter!
This month we’re sharing some useful resources to help you find information
about your rare disease online and to understand how new drugs become
available.

Re: المشاركة في يوم الأمراض النادرة 2018

فؤاد عبيدات — Tue, 31 Jul 2018 09:03:08 -0000

Unfortunately, as we are not medical professionals, we cannot tell you who the
best doctor for your daughter would be.

However, I have had a look for patient resources in your area that could help
you. If you email the owners of this website (http://www.werathah.com/) at werathah1@gmail.com, they
might be able to give you more advice, as they are located in Saudi Arabia and
may have more knowledge of local healthcare.

Best wishes,

Re: المشاركة في يوم الأمراض النادرة 2018

فؤاد عبيدات — Tue, 31 Jul 2018 09:01:43 -0000

سلام
انا فؤاد من الاردن لي بنت عمرها 13 سنه تم تشخيص مرضها بعد 6 سنين منعمرها بمرض يسمى عديدات السكرين MPS III A تم التواصل مع اكثر من جمعيات حول العالم وافادوا جميعا بعدم التوصل الى دواء او اي شيء يساعد المريض
لان جميع الرسائل كانت جمعها بلغه الاجليزه والمصطلحات الطبيه فكان لا يسعل ترجمتها حيث من يومين وصلني اميل ان تم انتاج الانزيم الذي يسبب هذا المرض لعمر من سنه الى 6 سنوات سيتم تحميل الاميل لكم ان وحد عندكم مستشارين لمثل هذه لامراض

Re: AUND

,ام عماد — Wed, 18 Jul 2018 05:47:50 -0000

سلام عليكم انا عمري 30 سنة كنت حامل وفي الشهر السابع الجنين توقف نمو اطرافه.وقالت لي الطبيبة ان هدا المرض وراثي ويسمى مرض التقزم، مع العلم انا وزوجي لسنا من نفس العاىلة ولا يوجد هدا المرض في اي من العاىلتين حيث يتميز جميع الافراد بالطول.الان ابني عنده 8اشهر والحمد لله في صحة جيدة ماعدا مشكل الطول بالنسبة لليدين والرجلين.واريد ان استفسر هل يوجد علاج لهذا المرض؟؟؟

Re: الحب والزواج والوراثة!

Essam Mohammad — Tue, 03 Jul 2018 17:15:00 -0000

انا متزوج من بنت عمي وعمله فحص الزواج والتحليل ممتازه وتزوج زقنا بطفله بعد 6اشهر اكتشفنا المرض شهرين في العنايه المركزه وتوفيت بعمر 8اشهر ضمور العضلات الشوكي سوا التوعيه من الدكاترة الان نفسنا بطفل الانابيب مكلف المجهري مكلف ونخاف تحمل نسبه الاصابه 25/ رقم جدا عالي

Re: الطفرات الجينية

احمد علي — Sun, 15 Apr 2018 02:36:29 -0000

الو

Re: الأمراض النادرة مواد الحملة 2018

شہهكہة حہزنہ 'ۦ، — Wed, 11 Apr 2018 10:10:46 -0000

مرحــــ👋ــبا عِنـ.̷̷̸̷̐ـديّ طفل مصاب بداء الفقاع الجلدي البسيط
اصيب بعمر شهرين من الولاده

والان عمره اربع سنوات. هل يوجد علاج لمرض داء الفقاع الجلدي البسيط. ارجو الرد لو سمحتووو

Re: مرض تحلل الجلد الفقاعي

محمود خالد — Fri, 06 Oct 2017 09:13:09 -0000

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته انا والد لطفله مصابه بمرض الانحلال الفقاعي كما شخصه الأطباء وكانت الفقاعات تملأ جسدها ووجهها واصابعها عمر الطفله45 يوم شفي تقريبا كامل الجسم دون أن يترك آثارا ولكن يديها وقدميها لم تشفى بعد الطفله تتغذى بشكل جيد من حليب الأم والطفله في تحسن والحمدلله وتشفى الفقاعات ولله الحمد بشكل قياسي ولكن للآن لم يجرى لها التحليل الذي يحدد أي نوع من أنواع الانحلال الفقاعي وما هي درجته ولكن الطفله كل شي طبيعي شو ممكن تكون درجه المرض عندها

Re: مرض تحلل الجلد الفقاعي

محمود خالد — Fri, 06 Oct 2017 09:12:40 -0000

00971561162624

Re: مرحبا في موقع الوراثة الطبية

علي الساعدي — Fri, 08 Sep 2017 11:04:16 -0000

السلام عليكم اني عمري 26 سنه مريض ضمور العضلات اريد الزواج هل يؤثر على صه قلبي ارجو منكم الرد وشكرا

Re: القائمة البريدية

Alaa Taher — Thu, 06 Jul 2017 19:09:27 -0000

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته. انا علاء من نجع حمادي عندي المدام حامل في الشهر السابع ومن اول شهر متابعه الحمل لكن في الايام الاخير ظهر حاجه غريبه عاملت اشعه فوق الصوتيه بناء علي طلب الدكتور تبيان ان الجنين يوجد داخل بطنه كميه من الماء العكر وهناك تضخم في الكبد علي ماقال الدكتور في هذه الحاله ماذا افعل ارده الدكتور الفتح بعد اتمام الشهر السابع ويقول لا فاده لان الطفل لايعيش انا بعد ربنا مليش واملي ان يوجد حال عند حضرتكم وارجو الرد علي سوالي هذا ماذه افعل ولكم منا جزيل الشكر

Re: اضطرابات طيف التوحد و الوراثة

عماد محمد — Mon, 03 Jul 2017 08:39:42 -0000

لو سمحتم انا عايز علاج دقيق في حالات متلازمه ريت

Re: القائمة البريدية

Rain rain — Sun, 02 Jul 2017 09:40:33 -0000

السلام عليكم انا من مصر عندي ولد عمره سنة الدكتورة تشك أن لديه متلازمة اسكوبار هل يوجد طريقة للتواصل مع دكتور مختص بالوراثة ولكم جزيل الشكر ارجوكم الأمر ضروري

Re: القائمة البريدية

Youssef Youssef — Fri, 12 May 2017 09:09:05 -0000

السلام عليكم أنا من المغرب. ازدادت عندي بنت و بعد ستة أشهر توفيت بسبب مرض pompe.

Re: وقفه مع فقدان طفل!

Swra — Mon, 04 Feb 2013 05:49:27 -0000

ارجو ان تفيدوني بارقام اطفال من سن ٩ الى ١٣ مصابين بهذه المرض

Re: مرض تحلل الجلد الفقاعي

طالبة في البحث العلمي — Mon, 04 Feb 2013 05:44:51 -0000

الله يعطيك العافيه انا طالبة في الحث العلمي و خترت مرض فقاعي البشره و ساقيم في مدرستي حفل للمصابين بهذه المرض من ٩-١٣ سنه ارجو اذا كان لديكم رقم شخص مصاب بهذه المرض ان ترسل رقم هتفه و في اسرع وقت

Re: العناية بالطفل الجديد

طالبة في البث العلمي — Mon, 04 Feb 2013 05:38:46 -0000

مرحبا انا طالبة مشتركه في البحث العلمي و اجريت بحث عن هذه المرض و سنقيم حفل في مدرستي للمصابين بهذه المرض من سن ٩ الى ١٣ نرجو ان كان لديك ارقام اشخاص مصابين بهذه المرض ان ترسله لي و في اسرع وقت ممكن

Re: الفحوصات الوراثية للجنين

amouna — Thu, 17 Jan 2013 08:32:41 -0000

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته انا سويت تحليل للدم ووجدت ان rubéole وجد عندي 317 هل هذا طبيعي وطلب مني اجراء تحليل اخر بعد 21 يوم انا خايفة كثير

Re: مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون

عبد الرحمن — Tue, 25 Dec 2012 16:50:07 -0000

بعض أولادي اصابع زائدة وانا اريد النصائح الطبية لكي لا تكرر مثل هذه العلامات

Re: حمض الفوليك…يا نائم اصحى من النوم!!ا

Www Remareem24 — Mon, 24 Dec 2012 06:15:00 -0000

جزاكم الله خيرا ادعو لي بتمام حملي وحفظ مافي رحمي من كل شر

Re: دعوة للمشاركة!

فلاح الجنابي — Thu, 15 Nov 2012 01:07:31 -0000

السالام عليكم ارجو التفضل بذكر عنوان الدكتور عبد الرحمن وشكرا

Re: فحص الكروموسومات

abalswaid — Sun, 11 Nov 2012 12:22:11 -0000

السلام عليكم.لوضع الاستفسارات يرجى استعمل صفحة الاستشارات الوراثية في منتدى الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/php...